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「确诊乳癌时,我第一个想到的竟然是,我的工作怎么办? 」回忆12年前、32岁那年得知罹癌的震撼,台湾年轻病友协会创会理事长潘怡伶(Mina)至今印象深刻。 当时正值事业发展期的她,面对即将到来的手术、住院与治疗,除了担忧健康,更害怕工作中断、生活失去重心。 这也是许多年轻乳癌患者共同面临的困境。 台湾乳癌患者的发病年龄相较欧美偏年轻,不少人正处于30至50岁的职涯黄金期,同时肩负家庭经济、子女养育与长辈照顾责任。 一旦罹癌,不仅个人健康受到威胁,更可能牵动整个家庭的经济与照护功能,甚至影响社会劳动力。 Mina指出,随着癌症治疗进步,如何让患者及早获得适切的创新医疗、维持工作能力,已不只是医疗议题,更攸关家庭稳定与国家生产力。
罹癌不只影响健康 年轻病友更怕失去工作 「很多病友要的不是补助,而是能够回到职场,靠自己的能力赚取薪水、照顾家庭。 」Mina表示,过去社会常认为癌症患者应该留在家中休养,但对正值青壮年的病友而言,长期无法工作、失去经济自主能力,反而可能带来更大的心理压力。 她观察,许多年轻乳癌患者既是家庭经济支柱,也承担育儿及照护长辈的责任。 若因治疗副作用或病情影响,被迫长时间离开职场,不仅收入减少,也可能产生自我价值低落、焦虑等情绪。 因此,创新医疗的价值不能只看疾病治疗成效,更应重视患者能否维持生活品质、减少工作中断,并在治疗后顺利重返职场。
根据德国经济研究机构WifOR Institute于2026年提出的研究,台湾HER2阳性乳癌创新药物所创造的社会经济效益中,约71.4%、相当于2.27亿美元的价值来自早期治疗阶段,凸显及早提供适切治疗的重要性。 Mina认为,这些数据提醒社会,癌症医疗不应只被视为健保支出。 若能让患者在适当时机使用经临床证实有效的创新疗法,减少疾病与治疗对生活的冲击,便有机会保留原本的工作能力,持续为家庭及社会创造价值。 一人罹癌、全家受冲击 家庭照护也是隐形生产力 乳癌造成的经济损失,往往不只发生在患者身上。
WifOR研究也指出,在亚太地区,乳癌创新药物所创造的社会经济价值中,约25%来自维持家庭无偿照护及家务功能,显示患者在家庭中原本承担的照顾责任,同样具有不可忽视的经济价值。 Mina表示,协会经常接触到「一人生病、两人离职」的家庭困境。 当原本负责照顾孩子、长辈的女性罹癌,伴侣可能必须请假甚至离职照顾患者,家庭因此同时失去收入与原有的照护支持。 她分享,曾接触一个家庭,身为病友的母亲原本是主要经济支柱,父亲已因病退休,孩子则刚从大学毕业、尚未正式就业。 没想到母亲确诊乳癌后,因治疗被迫离开职场,家庭顿时失去主要收入来源,孩子不得不提早工作,甚至借贷支付医疗费用。 所幸母亲完成治疗后顺利重返职场,才逐渐与家人共同承担还款压力。
「重大疾病从来不是一个人的事情。 」Mina强调,当患者因病失去工作能力,影响的不只是个人薪资,还可能让家庭其他成员被迫退出职场。 因此,让患者获得适切治疗、维持健康与生活功能,某种程度也是守住另一名家人的工作,以及整个家庭的经济稳定。 医疗支出也是国力投资 病友团体盼新药审查纳入社会价值 面对创新医疗快速发展,Mina肯定卫福部及健保署近年持续推动癌症新药给付改革,包括成立癌症新药暂时性支付专款、推动新药平行送审机制,并精进医疗科技评估(HTA)制度,让更多病友有机会及早取得所需治疗。
不过,她也期待未来新药价值评估能更全面,不只衡量药物疗效与医疗成本,也将患者的工作能力、家庭照护功能,以及减少家属因照顾而离职等社会经济效益纳入考量。 「医疗不只是医疗,也可以视为对国力与人力资本的投资。 」Mina认为,若能从更长远的角度评估创新医疗价值,让适合的患者在适当时机获得治疗,不仅有助于改善健康结果,也可能降低家庭及社会承担的间接成本。 从12年前自身罹癌的经验,到如今陪伴众多病友争取医疗权益,Mina深刻感受到癌症治疗技术的进步,但她也强调,医疗研究有突破是一回事,患者能否真正使用到适合的药物,才是关键。 她表示,未来协会仍将持续参与政策倡议,关注制度改革能否真正回应病友需求,并与政府共同推动更完善的医疗环境。
「罹患乳癌不代表人生或职涯必须被迫停止。 」Mina希望病友不要放弃治疗后重返生活的可能,也呼吁社会重新看待癌症患者的价值。 让创新医疗不只是延续生命,更能协助患者保有工作、家庭与生活的选择权,才是健康投资最重要的意义。