中央消息

（中央社记者 沈佩瑶 台北28日电）国民党立委王育敏今天质询，关注罕病童家长跨海找药耗时半年，强调漫长等待每一天都是煎熬。卫福部长石崇良坦言，罕病认定与项目进口流程耗时，承诺将于1个月内提出检讨。

立法院社会福利及卫生环境委员会今天审查卫生福利部预算。王育敏质询时指出，卫福部编列庞大医疗与食药管理预算，陆续成立「药品供应通报处理中心」、「儿童困难取得之临床必要药品及医材调度中心」以及「罕见疾病特殊营养食品暨紧急需用药物物流中心」等机制。

她接着提到，日前却仍发生病童家长为求用药，自行在海外奔波找药长达半年，家长甚至未要求健保给付、仅求稳定供药，跨海取得项目药品卡关耗时，每一天都是煎熬，要求卫福部全面查看环节并限期改善。

石崇良答询表示，对于该个案相当关心，等候长达半年是事实，「没有任何理由解释，只有去改善」，承诺将在1个月内完成检讨并提出报告。

石崇良说明，罕见疾病用药进程须先经卫福部国民健康署进行疾病认定，认定后再确认治疗罕药，随后由医师或医院提出项目进口申请，因相关药品病患少且多在国外，相关进程确实有检讨与缩短空间。

卫福部食品药物管理署署长姜至刚补充，该案所需药物为抗癫痫及镇静安眠用药，国内虽有锭剂，但病童需要管灌液体剂型，加上该药品牵涉管制药品申请，流程因此较长，自今年1月提出申请至7月完成取得；未来将针对罕病项目进口及管制药品申请机制进行集成与加速流程。（编辑：陈清芳）1151028

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