NPO法人 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会【ZENPE（ゼンペ）】（所在地：東京都大田区、代表：大島美和）は、国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 耳鼻咽喉科 診療部長の守本倫子（もりもと・のりこ）医師が、当会の顧問医師に就任したことをお知らせいたします。守本医師は、小児耳鼻咽喉科を専門とし、小児難聴の診療に長く携わってきた臨床遺伝専門医です。今回の就任により、当会の顧問医師は4名体制となりました。

診断後、「情報がない」ことに悩む家族

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群は、遺伝的な要因が関わる難聴の一つです。聴力が変動したり、徐々に低下したりする場合があるほか、ペンドレッド症候群では甲状腺の腫れを伴うこともあり、経過には個人差があります。

一方で、国内では疾患に関する情報がまだ少なく、診断を受けたご本人やご家族が「今後どうなるのか」「誰に相談すればよいのか」という不安を抱えたまま過ごすケースも少なくありません。

ZENPEは、患者・家族が直面する「情報」「治療法・治療薬」「指定難病・小慢の認定」という3つの「0」を「1」に変えることを目指し、情報発信や交流の場づくりに取り組んでいます。

守本倫子医師の顧問医師就任について

守本医師は、小児の耳鼻咽喉科を専門とし、小児喉頭疾患や小児難聴の診療に長く携わってきました。臨床遺伝専門医として、遺伝に関わる疾患についても専門的な知見を持っています。

子どもの難聴と遺伝の両方に精通した医師を顧問に迎えることで、当会は患者・家族により確かな情報を届けられる体制を整えてまいります。

今回の就任により、当会の顧問医師は、松永達雄医師（代表顧問医師／国立病院機構 東京医療センター）、藤岡正人医師（北里大学 北里研究所病院）、瀬戸由記子医師（東邦大学医療センター大森病院）とあわせて4名体制となりました。

顧問医師の紹介：https://zenpe.jp/aboutus/

守本倫子医師 コメント

いつ聴力が落ちるのかとひやひやしたまま過ごすのは、本当に嫌なものだと思います。甲状腺が腫れてくるかもしれないという心配を、親御さんはずっと抱えていかなければならず、それに対して完全に治す方法がない、というジレンマがあります。わからないことは、そのたびに主治医や、こうした会にご相談ください。ZENPEには、この疾患の知名度を高め、もっと広く浸透させていくことを期待しています。

<守本先生プロフィール>

国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 耳鼻咽喉科 診療部長。小児耳鼻咽喉科を専門とし、小児喉頭疾患、小児難聴の診療に携わる。臨床遺伝専門医。

ZENPE 代表 大島美和 コメント

守本先生には以前より大変お世話になってまいりました。子どもの難聴と遺伝、その両方にくわしい先生がそばにいてくださることは、患者・家族にとって大きな支えです。先生方のお力をお借りしながら、「情報がない」という0をはじめ、3つの0を1つずつ変えていけるよう、活動を続けてまいります。

団体概要

団体名：NPO法人 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会【ZENPE（ゼンペ）】

設立：2025年5月

代表：大島 美和

所在地：東京都大田区

ウェブサイト：https://zenpe.jp/

Instagram：https://www.instagram.com/zenpe_home/

お問い合わせ：pr.zenpe@gmail.com